|
|
|
|
|
||||||||||||||||||||||||||||||
|
|
SOBRE
AUTISMO
23
PREGUNTAS Y SUS RESPUESTAS
Romeo Lucioni*
Me han hecho unas cuantas preguntas sobre mi experienca respecto
del autismo, desde un punto de vista teórico pero sobre todo práctico
y en relaciòn al tratamiento.
1 - Como puede definirse el autismo?
El autismo es un trastorno generalizado del desarrollo psico-mental.
En esta definiciòn encontramos: trastorno, que no significa enfermedad (para ésta se requiere una
lesión o una alteraciòn funcional permanente); se trata de un desorden
del funcionamiento cerebral y también psíquico, en una edad en la que
las interferencias entre biológico y mental son muy grandes justamente
porque el autismo empieza a los dos años, cuando se dà un profundo cambio
en la maduraciòn de las estructuras cerebrales frontales y pre-frontales.
2 - Para comprender este trastorno
tenemos que recordar que hay tres tipos de autismo:
-el de Kanner, que llamamos autismo autista o ideopático
-el hipercinético, que se caracteriza por inquietud psico-motora
que molesta terriblemente el ámbito familiar y social;
-el Sindrome de Asperger que nosotros referimos al Sindrome
Borderline;
-hay sintomas de tipo autista que acompañan otras patologias (sindrome de Down, X-frágil, insuficiencia
mental, etc.) que hay que mantener bien separados del autismo autista.
3 - De acá en adelante, hablando
de autismo nos referimos al sindrome de Kanner que se caracteriza por :
-inicio precoz, entre los 15 y
los 25 meses, despues de un periodo de relativa normalidad. El chico
empieza a no mirar en los ojos a la mamá, a preferir estar solo, no
dice màs las palabras que ya habìa aprendido;
-se presenta màs en los varones
que en las nenas (relaciòn 4/1) ;
-la incidencia se calcula todavia en 4-5 sobre 10.000 nacidos.
Pero las estadisticas màs nuevas hablan de un aumento considerable:
50-60 casos sobre 10.000.
SINTOMATOLOGIA
Signos negativos;
-aislamiento autista (el nene pasa la mayor parte del tiempo
en su rincón o sobre su “alfombrita de salvaciòn”, mirando
inmóvil desde la ventana);
-disminución afectiva y reducciòn de la iniciativa y de los
intereses: no se adapta la compañia de otros nenes, no utiliza los juguetes
que antes le interesaban:
-parece que la ùnica persona que le interesa es la madre, hacia
la que se activa en forma expansiva y afectuosa;
-no puede desarrollar un lenguaje y no emplea tampoco palabras
sueltas (a veces parecen sordos y mudos);
-reduce notablemente su actividad motora y a veces se producen
alteraciones articulares. Los chicos pierden la coordinaciòn fina y
gruesa;
-dificultad de comprensiòn y bloqueo del desarrollo intelectivo,
aunque estos chicos dan la impresiòn de ser inteligentes;
-deficit de la capacidad de comprender
las actitudes y los pensamientos de los demàs;
-el sistema representacional está dividido y resulta inadecuado
Signos positivos:
-incontinencia emotiva con presencia de crisis de angustia
y de terror;
-disturbios comportamentales con agresiones a veces violentas;
-movimientos y comportamientos
repetitivos y coactos;
-actitud opositora y de absoluto
rechazo de los otros.
4 - El chico autista es màs que evidente: cuando sale de casa
està pegado a la madre, hace movimientos extraños y sin finalidad, no
soporta que alguien se le acerque reaccionando con gritos insoportables.
5- La cabeza grande no es un signo caracterìstico; al contrario
son siempre chicos muy lindos, con una mirada inteligente, bien proporcionados,
se les dice lindos. Cuando se empieza a trabajar con ellos en la terapia
no se notan particulares deficit intelectivos.
6 - Es totalmente falso que los autistas sean super-dotatos;
cuando se comparan con los otros chicos normales, resulta totalmente
evidente la diferencia y la gran dificultad que tienen a seguir el camino
de aprender. A veces sorprenden por alguna actitud singular (por esto
las mamàs los llaman : mi pequeño genio), pero hace falta mucho para
llegar a un aprendizaje suficiente. Vamos a tener que acordarnos que
estamos frente a un trastorno invasivo que va paulatinamente
agravándose e interesando todas las areas del desarrollo psiquico y
mental.
7 - A veces se habla demasiado de autismo pero con poca exactitud:
espero que estas precisiones sirvan para traer un poco de claridad y
de rigurosidad cientifica.
8 - La desinformaciòn viene también por la actitud de muchos
padres que se dicen seguros de que el problema de los hijos es de naturaleza
biológica, aùn cuando esto no esté todavia demostrado y, posiblemente,
resulte indemostrable por el hecho que se trata de un trastorno del
desarrollo que cambia continuamente y màs si se implementa un tratamiento
adecuado. Yo digo que no tenemos que aflojar porque se ha demostrado
con seguridad que el autismo puede ser enfrentado y curado.
9 - La actitud de tener el autismo como algo biológico que
no puede ser modificado, trae también actitudes muy equivocadas como
las de aceptar como útiles a propuestas paliativas y/o que miran solamente
a una mejor calidad de vida. El autismo de Everest de la paidopsiquiatria,
es un trastorno muy grave que trae mucha dishabilidad y, por eso, necesita
tratamientos muy exactos porque, por otro lado, no hay tanto tiempo
a disposiciòn. Hay que acordarse siempre que la plasticidad cerebral
termina a los 9-10 años (como dice Levi Montalcini) y no se puede perder
tiempo con melatonina, con manipulaciones, dietas extrañas, vitaminas,
delfines, ballenas o qualquier otro invento (aùn cuando nos digan: ".total
no hace mal!").
10 - El autismo se puede enfrentar, pero solamente con un trabajo
multidisciplinario, complejo, difícil, disciplinado, que requiere profesionales
muy preparados. Hay que reconstruir
a "la persona", su desarrollo, su deseo; la voluntad, el sentir,
pensar, soñar, tener conciencia de si mismo y de los otros ¿… porque queremos más!?
11 - si decidimos afrontar en serio el autismo tenemos que
aceptar el desafío y… trabajar: estamos frente a una "trastorno
grave y/o gravisimo, sumamente
inhabilitante y progresivo."
12 - La terapia relacional es la ùnica que se ha demostrado
valedera. Hay muchas otras experiencias, pero, en mi forma de ver, no
sirve intentar la recuperación de alguna función, esto se puede hacer
después de los diez años de edad; primeramente hace falta absolutamente
intentar la recuperación de
las posibilidades de socializar y del camino del crecimiento y del desarrollo.
13 - ¿Que piensa después de un
día de estudio y terapia con éstos chicos?
Un día de trabajo con estos chicos
está lleno de satisfacciones porque te enseñan mucho y… cada día
(después de un período de adaptación y/o de "acercamiento")
demuestran de haber dado un paso adelante. Por ésto es esencial aplicar
checklist de evaluaciòn, las más detalladas y precisas posible, para
poder monitorear los cambios y dirigir las aplicaciones sobre los objetivos. Para dar
una idea más clara, nosotros usamos 4 checklist: para la psico-terapia;
para la rehabilitación; para la hipoterapia; para medir la inteligencia
no verbal (la recuperación del lenguaje es muy difícil, a veces casi
imposible).
14 - En Italia se ha hecho mucho
y recordamos que somos uno de los pocos Países
en los que los autístas tienen el derecho de frecuentar la escuela
de la obligación. Desafortunadamente ésto no resuelve el problema porque el autismo
se enfrenta con una "terapia". En dos Congresos (desarrollados
en Varese) hemos propuesto empezar con un año terapéutico-propedéutico
(para adquirir los pre-requisitos necesarios y indispensables) pero
no hemos sido escuchados. Si fuéramos un Centro Universitario…pero,
al revés, la mayoria de los pediatras cree que no se pueda hacer nada
y entonces… es mejor ¡asignar jubilaciones de invalidez!!!
15 - ¿Con el pasar de los años
de qué manera cambia esta enfermedad?
El drama viene del hecho que la
recuperación que no se consigue antes de los 10-12 años no se consigue
más y estos niños-jóvenes son condenados a una vida
dura junto a las familias, pero … en la mayorìa de los
casos los internan en asilos especializados.
17 - ¿Se pueden encontrar en los
padres de estos chicos características especificas? ¿Como viven
el nacimiento de un hijo con estos problemas?
Los padres son siempre lo màs comunes
y normales que se pueda pedir.
Cuando llega un autísta en la familia es un verdadero drama,
lleva una notable angustia y un total desquiciamiento: los padres y
los hermanos ya no tienen paz y todos viven dependientes de la …
"enfermedad". Por ésto tenemos que decidirnos a afrontar con
mucha atenciòn el problema, prescindiendo de la baja incidencia (4/10000)
porque ya se registran indices de 50-60/10000.
19 - Tratar a un autista resulta siempre difícil, sobre todo
porque estos chicos no son y no tenemos que considerarlos como objetos
de nuestros deseo de "acompañarlos": si queremos acercarnos
a ellos tenemos que estar seguros de poderlos curar o por lo menos de
poderlos reconducir hacia el camino del desarrollo mental y social.
21 - ¿Un chico que encuentra un coetàneo autista como tiene
que comportarse? ¿Hay comportamientos que hay que evitar y otros en cambio útiles? ¿Qué puede hacer uno para ayudar a los chicos enfermos
de esta enfermedad?
Para ayudar a un autístico hace falta acompañarlo a un Centro
especializado, multifuncional
y multidisciplinar, dónde también los padres pueden preguntar sobre su rol,
aunque es fundamental recordarles que tienen que ser padres y no terapeutas.
22 - ¿En qué consta la terapia para estos pacientes? ¿La terapia
farmacológica es importante? ¿Con
cuáles objetivos?
Definitivamente no hay ninguna terapia farmacológica que mejore
la situación. Los psicofármacos son usados, en dosis bajas, para tranquilizar
y facilitar la intervención psico-terapéutica y/o rehabilitativa. Se
estàn experimentando también otras intervenciones no alopàticas …
por ahora con escasos resultados aunque muchas mamás hablen con entusiasmo
de los resultados obtenidos con varias intervenciones.
22 - ¿Como influyen las barreras
arquitectónicas en la vida psicológica y física de estos chicos?
Las barreras arquitectónicas no
ejercen particular negatividad, lo que se convierte en una "barrera"
es la actitud negativa de muchos médicos y también, a veces, de los
padres.
23) nuestro lema es: "juntos se puede" … "el
autismo se puede curar".
* Email de contacto: lerre@tread.it
E-mail: info@enigmapsi.com.ar
|
|
EnigmaPsi
(c)
2002-2008 Editor Responsable: Lic Sonia Cesio ISSN 1853-1849 |
